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Votre aide pour faire connaître une maladie génétique rare

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Votre aide pour faire connaître une maladie génétique rare

Messagede GaetanM » 10/05/2015 11:50

Bonjour à tous,

Tout nouveau sur ce forum, je viens vous présenter le projet suivant et espère qu'il pourra trouver un écho favorable auprès de vous.

Quelques mots tout d’abord :
Je suis compositeur de musique et poursuis actuellement mes études au Conservatoire Supérieur de musique de Lyon. Egalement jeune papa d'un adorable petit garçon depuis quelques mois, tout se passe donc pour le mieux !

Cependant, notre famille a été touchée il y a quelques temps par la découverte d'une maladie génétique héréditaire rare nommée Neuropathie optique de Leber. Cette maladie a la particularité de faire perdre la vue très rapidement avec un espoir de récupération très mince, variant suivant la mutation du gêne.

Ma femme est porteuse (sans l'avoir déclarée), mais son frère a perdu la vue il y a quelques années et notre bébé est aussi porteur de cette mutation (et nous touchons du bois, tout va pour le mieux pour l'instant !).

Face à ce constat, il nous est apparu important de nous mobiliser. Aussi contribuons-nous régulièrement par nos dons à la seule association en France qui défend cette cause et soutient la recherche : http://www.ouvrirlesyeux.org/

Mais cet engagement financier est pour nous insuffisant et nous avons décidé de nous investir plus largement. Tous deux musiciens et diplômés de conservatoire, passionnés de musique de chanson et de composition, il nous est apparu logique d’utiliser la musique pour récolter des fonds, d’où notre projet.

Nous souhaitons proposer à l’association "Ouvrir les yeux" quelques chansons originales, qui, vendues sur la boutique en ligne du site internet de l'association, permettraient modestement de récolter des fonds supplémentaires. Des amis musiciens et chanteurs nous ont rejoints dans notre projet et nos chansons seront bientôt prêtes (fin de l'été, ou fin d'année - nous sommes tous bénévoles et travaillons après les études ou le travail).

Nous avons aussi l’espoir un peu fou que notre projet pourrait intéresser d’autres personnes : nous n’oublions pas que le but principal est de lever des fonds !

C’est pourquoi je viens vous présenter ici une idée de projet qui pourrait peut-être vous intéresser.

Pour assurer une meilleure diffusion de la musique, nous souhaiterions faire un clip. Mais le budget étant inexistant (et oui, sinon, autant faire un don) nous avons eu l'idée suivante :

Solliciter plusieurs bdéastes amateurs ou professionnels et demander à chacun d'eux de produire une planche (ou une illustration, je ne connais pas le jargon précis...) illustrant la chanson. La liberté artistique est confiée à chacun de vous : vous êtes libre de dessiner ce que vous souhaitez, du moment que c'est guidé par votre perception de notre musique et surtout du poème utilisé : il s'agit de "Demain dès l'aube" de V. Hugo.

Ensuite, nous ferons un montage vidéo où se succéderont vos illustrations tout au long des 3 minutes environ de la chanson.

Je ne sais pas si une telle démarche peut être envisagée, car à vrai dire, les retombées médiatiques pour vous seront quasi inexistantes et il y a fort à parier que vous voyiez passer de nombreuses propositions de ce genre non rémunérées.

Mais qui ne tente rien....

Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire nos lignes et je vous prie enfin de croire à la sincérité de notre démarche…notre espoir est qu’un jour un traitement existe et soit suffisamment efficace.

C’est là notre seule motivation.


Bien cordialement,
Gaëtan M

PS :Je reste disponible pour toute demande, et pour affiner avec vous le projet (problèmes techniques ? juridiques ?)...
GaetanM
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Re: Votre aide pour faire connaître une maladie génétique rare

Messagede LeJoker » 10/05/2015 13:37

J'espère que vous y arriverez. Le poème n'est pas joyeux. En plus écrit par Hugo himself, forcément, ce qui est triste devient franchement terrible. :cry2:
Joker je réponds, les intelligents aussi, les trolls ben en fait comment dire, allez sucer des courgettes.
Fred Dewilde, auteur.
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Re: Votre aide pour faire connaître une maladie génétique rare

Messagede GaetanM » 10/05/2015 14:10

Merci pour votre réponse. En effet, le poème choisi est assez lourd de sens...mais tellement beau ( et assez peu mis en musique finalement). Heureusement, d'autres chansons plus joyeuses accompagneront celle-ci.
GaetanM
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