La charge mentale, ça vous parle ? Emma en a fait son cheval de bataille. Son article "Fallait demander" paru en 2017 a fait des émules et ses strips sont désormais publiés en recueil dans la série Un autre regard, aux éditions Massot. Si le sujet de Lucine et Enzo n'est pas très éloigné de ses publications habituelles, il aborde néanmoins un autre thème peu exploité en bande dessinée : le TDAH (Trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité). Syndrome méconnu et incompris, souvent mal diagnostiqué, il affecte bien évidemment celui qui le subit mais également tout son entourage. Emma revient sur ses premiers pas en bande dessinée, qui ne sont pas si lointains que ça...
À l’époque, vous étiez ingénieur informatique. Comment avez-vous trouvé le temps de concilier votre métier et d’enrichir votre blog ?
Emma : Globalement, ma technique était de faire mon boulot en deux heures le matin en arrivant et je passais le reste de ma journée à travailler sur mes BD, tout ça financé par le grand capital (rires). C'était un peu ma revanche. Sinon je travaillais le soir et le week-end aussi.
Êtes-vous une lectrice de bande dessinée ?
E. : Et bien pas trop… J’ai longtemps eu honte de le dire parce qu’on me demande quelles sont mes références BD et en fait je lis peu de bande dessinée. Je pense que j’en lis comme les lectrices moyennes de BD. J’ai grandi un peu avec Thorgal, Aria, La Quête de l’oiseau du temps, ou d’autre choses comme ça qui n’ont rien à voir avec ce que je fais, au niveau de l’esthétique notamment ! Après, c’est vraiment en me baladant sur les réseaux sociaux que je suis tombée sur des blogs BD : celui que tenait à l’époque Pénélope Bagieu, le travail que fait « Klaire fait Grr » qui fait de petits montages photo-dessin pour décortiquer les sujets politiques... Sur moi, ça marchait très bien pour comprendre des trucs alors qu’à l’époque je n’aurais pas lu un essai politique par exemple. Je le fais maintenant en me poussant un peu aux fesses. C’est ça qui m’a motivée à utiliser le dessin, ce ne sont pas mes lectures BD.
En 2017 sort le premier tome de Un Autre regard et également quelques strips qui ont fait le tour des médias concernant la charge mentale. Depuis, pensez-vous que les mentalités ont commencé à évoluer ?
E. : Il y a des plus et des moins mais la charge mentale est même dans le dictionnaire maintenant donc il y a vraiment un truc qui s’est passé à ce niveau-là. Quand je rencontre des gens que je ne connais pas, surtout des femmes, et que je parle de charge mentale, elles savent ce que c’est. Avant la BD, on ne savait pas, moi-même je suis vraiment tombée dessus par hasard, ce n’était pas un terme courant mais ça l’est devenu depuis. Il est plus ou moins politisé, dans les milieux féministes on sait très bien qu’il s’agit d’exploitation des femmes, de travail gratuit, de travail ménager mais au delà de ça c’est encore souvent interprété comme un problème de développement personnel, quelque chose qui pourrait se régler par la méditation, qui ne serait pas un problème de répartition des tâches mais un problème des femmes qui se prendraient trop la tête, qui voudraient trop en faire, qui seraient trop dans le contrôle. Il n’y a pas longtemps, dans un magazine pour enfants dont certains passages sont destinés aux parents, ça disait « si votre charge mentale est trop lourde, allez chez le psy ». Je pense que globalement, si j’avais su que ça se passerait comme ça, j’aurais plus grossi le trait sur le fait que c'était un problème de sexisme et de répartition des tâches et pas un problème psychologique des femmes. Je pense aussi que parfois, quoi qu’on fasse, c’est récupéré d’une autre façon et c’est aussi une trace du succès de la BD.
On imagine que la plupart de vos followers sont des femmes. Avez-vous tout de même des hommes accros à vos strips avec qui vous pouvez échanger à ce sujet ?
E. : Oui, j’ai effectivement en grande majorité des femmes mais il y a un petit vingt pour-cent d’hommes qui me suivent et qui sont très cools, très encourageants, qui me relayent dans leurs cercles et qui m’écrivent pour m’encourager. Parfois, quand je sors une BD, il y a des gens qui viennent et qui ne me suivent pas, ce sont des commentaires pas toujours agréables à lire, mais parmi les hommes qui me suivent, il m’arrive souvent d’avoir des retours pleins d’humilité d’hommes qui me disent : "vraiment, j'étais un incapable en fait et ton travail m’a aidé à devenir un bon partenaire donc merci". Il y a aussi des hommes qui me disent : "ça ne m’a vraiment pas fait plaisir de lire ta BD au début parce que j'étais dans le déni, je me suis dit que je n’étais pas comme ça alors qu’en fait si et du coup j’ai changé". Je pense que ce n’est pas quelque chose qui est facile à faire. Moi, je suis du coté de celles qui luttent pour améliorer ma condition.
Quand avez-vous commencé à vous intéresser à la neurodiversité ?
E. : Ça fait un petit moment que je m’y intéresse globalement parce qu’on en parle beaucoup sur les réseaux sociaux. Il y a un peu le même coté injustice sociale d’un système qui est fait pour des carrés alors qu’il y a plein de ronds dans le monde, et qui croise tout ce que la société capitaliste fait de pire c’est à dire le fait de ne pas investir dans les hôpitaux, de ne pas investir dans les écoles, des services publics au rabais qui font qu’on attend des années avant d’avoir un(e) professionnel(le) compétent(e) pour avoir des réponses. Je pense qu’on a un autre problème aussi en France, qui est plus culturel, c’est que nous sommes encore très coincés dans la psychanalyse et ce n’est pas du tout le cas dans les autres pays du monde à part l’Argentine… Au niveau de la psychiatrie, on est complètement à la ramasse, il faut le dire, et donc on a encore une majorité de soignants qui ne connaissent pas les troubles du neuro-développement et qui pensent encore que c’est un problème de mère trop froide ou, à l’inverse, trop étouffante et qui fait pédaler les parents dans la semoule pendant des années en creusant dans leur historique familial, dans leur historique personnel, dans leurs défauts d’éducation alors qu’il y a des accompagnements adaptés, des traitements, pour ces enfants, qui auraient pu les aider bien plus tôt. C’est une spécificité de la France au même titre que la galanterie ou le rapport aux violences sexuelles, elle se retrouve dans cet attachement à la psychanalyse qui est un attachement de vieux intellectuels philosophes qui phagocytent les médias, les radios, les télés et qui continuent sur le terrain du « tout psychologique » et « tout familial ».
Quel est l’objet de l’association HyperSupers avec laquelle vous avez travaillé ?
E. : C'est une association qui travaille globalement à soutenir les familles dont un membre est atteint de TDAH. Je ne veux pas parler au nom de l’association mais l’idée est de travailler sur plusieurs pôles : aider les familles, diffuser de l’information pour les aider à détecter ce que le corps soignant ne les aide pas à détecter et aussi aider à faire peser dans la balance face aux instances de pouvoir et aux institutions pour obtenir des choses comme dernièrement le remboursement du traitement du TDAH pour les adultes. C’est grâce au travail des associations en partenariat avec les quelques soignants qui reconnaissent le trouble qu’on peut avoir ça. C’est un travail politique, un travail social et collectif.
Comment avez-vous rencontré Lucine ?
E. : Je l’ai rencontrée via l’association. Je cherchais une personne qui accepterait de me raconter son parcours et qui avait connu ce que connaissent la plupart des parents, c’est à dire l'errance de diagnostic, aller voir des psychologues qui vont dire que tout est de leur faute. Lucine a eu de la chance de tomber sur un CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique, NDLR) qui reconnait le TDAH parce que c’est vraiment pas le cas de la plupart des CMPP qui sont plus d’orientation psychanalytique. En revanche, elle avait ce même point commun avec toutes les autres familles, celui d’avoir ramé, d’être confrontée à des personnes non-formées et du coup maltraitantes avec son enfant. C'était une belle aventure sur un sujet qui n’est pas si chouette que ça et qui pourrait l’être…
L’exemple de l’enfilage de slip pour expliquer le fonctionnement du réseau de neurones est assez drôle mais on imagine que ça peut très vite devenir épuisant pour un parent...
E. : J’ai discuté avec beaucoup de parents, j’ai passé beaucoup de temps sur les forums et ce qui revient c’est l’épuisement. J’avais déjà discuté avec une coach qui fait de la guidance parentale et elle me disait que dans quatre-vingt pour-cent des cas la maman se retrouvait seule parce qu’en fait les papas n’arrivaient pas s’adapter aux troubles de l’enfant et préféraient partir. Beaucoup de mamans sont au bord de l’épuisement. C’est important de comprendre comment ça se passe dans la tête de l’enfant TDAH parce que sinon on a l’impression qu’il se fiche de nous, c’est important que les enseignants et que les parents le comprennent ainsi que les soignants. Il faut être aidé pour mettre en place des trucs pour que ça aille mieux parce que même quand on comprend, ce n’est pas forcément facile de s’adapter tous les jours. Quand l’école c’est 8h30, c’est 8h30, qu’il ait un TDAH ou pas, s’il n’a pas enfilé son slip, on est un peu dans la galère. J’avais lu le travail du professeur Pierre Castelnau sur les réseaux de neurones et je me suis dit « il faut que je le dessine », j’avais lu le bouquin Les Petites bulles de l’attention qui expliquait comment communiquaient les neurones et l’exemple m’est venu comme ça.
On réalise que parfois même quand le diagnostic est posé on trouve difficilement une structure adaptée…
E. : Oui. Une école avec des classes de plus en plus chargées, des enseignants de moins en moins remplacés lors d’absences et ce sont des personnes qui ne sont pas forcément enseignantes qui viennent pour « garder la classe »… Même avec un diagnostic, j’ai vu énormément de témoignages de parents qui continuent de ramener des mots de l’école « ne se concentre pas… ». Forcément, il a un TDAH en fait ! Les parents disent qu’ils ont pris un rendez-vous avec le directeur, le professeur principal, les enseignants, ils ont tout expliqué, ils ont donné toute la documentation mais on leur envoie des messages pour leur dire que leur enfant ne se concentre pas. En même temps, je pense que c’est difficile d’en vouloir à l’enseignant parce qu'avec une classe de trente et peut-être d'autres enfants avec des besoins spécifiques, on ne peut pas gérer un enfant qui tombe de sa chaise toutes les cinq minutes ou ce genre de choses, c’est très difficile. C’est vraiment un problème de système et de moyens.
Peut-on s’interroger sur l’intérêt de « l’école pour tous » ?
E. : L’école pour tous, c’est bien. Je suis pour que ces enfants-là soient avec les autres mais dans des classes de quinze, avec des enseignants qui sont formés, avec des journées allégées, avec du matériel adapté, des AESH disponibles (Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap, NDLR), bien payées, formées et qui sont là pour chaque élève… Quand un parent arrive finalement à obtenir, après de longues années de bataille, une AESH pour leur enfant, l’instituteur lui demande de s’occuper des autres enfants à besoins particuliers et qui n’ont pas réussi à en obtenir. Donc elle se retrouve à gérer cinq ou six enfants dans la journée et ce n’est pas suffisant.
Il existe même des notifications MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées, NDLR) pour des AESH ou AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire) « mutualisées »...
E. : Oui, exactement, et la plupart du temps, ne serait-ce que pour avoir le pourcentage du handicap au dessus de cinquante pour-cent, c’est une vraie bataille. C'est le témoignage de Julie que j’ai mis dans mon bouquin. Elle ne lâche rien mais il y a des parents qui abandonnent avant la fin parce que c’est trop dur en fait. Donc l’école pour tous c’est bien… C’est du « En Marche » quoi… C’est un slogan (rires).
On peut trouver choquant l’histoire de la maman qui retire son enfant d’un CMPP suite à un mauvais diagnostic et qui se retrouve avec un signalement aux services de protection de l’enfance...
E. : J’ai découvert sur les forums beaucoup de parents qui se sont retrouvés avec des informations préoccupantes signalées, transmises dans leurs dos et c’est mon prochain sujet du coup (rires) ! Je suis en train de le finir. C’est un vrai problème. Heureusement qu’on peut faire des signalements, il y a des enfants qui sont réellement maltraités. Heureusement que les instances réagissent, même si j’ai l’impression qu’elles ne réagissent pas tout le temps quand elles devraient et un peu quand elles ne devraient pas… C’est vraiment l’influence de la psychanalyse qui considère que quand un enfant est atypique, c’est forcément l’influence de la mère et que du coup la psychanalyse prône la séparation. Particulièrement dans le cas des enfants autistes, les psychanalystes, pas tous mais encore une bonne partie, considèrent que l’autisme est un choix de l’enfant face à une mère trop froide et que l’enfant refuse de communiquer pour se protéger et se défendre de ça. Comme traitement, alors que la haute autorité de santé a prudemment recommandé de ne pas l’utiliser, on enveloppe des enfants autistes dans des linges glacés pour les soigner. Tout ça, ce sont des choses qui viennent de la psychanalyse qui ne connaît rien à ces troubles, qui refuse toutes les avancées scientifiques des cinquante dernières années. Malheureusement, les CMPP sont plus d’orientation psychanalytique. Dans ces signalements, il y a aussi un petit coté de vengeance. L’information préoccupante est utilisée pour se venger d’un parent qui défend son idée, qui ne se laisse pas faire face au diagnostic quand on leur rejette la faute et qui vont chercher les réponses ailleurs sachant déjà que leur enfant est atypique. Certains soignants vexés utilisent l’information préoccupante pour se venger de ça. C’est vraiment quelque chose qu’il faut changer.
On parle facilement d’un problème d’estime de soi chez un enfant TDAH, ce que l’on peut aisément imaginer, mais moins souvent de celui des parents…
E. : Oui, on parle assez peu du parcours des parents. Ce que je tiens à dire de ce que j’ai lu c’est que ce sont des personnes surhumaines… Les personnes dont j’ai pris les témoignages et d’autres que j’ai vues témoigner, ce sont des personnes qui à la base n’ont pas du tout de formation scientifique ou médicale et qui se retrouvent plus compétentes que certains soignants sur le sujet du handicap de leur enfant. Elles jouent aussi le rôle d'enseignantes parce qu'elles refont tout le travail scolaire avec leur enfant après l’école durant des heures. Elles sont soignantes, taxi... Je n’aime pas l’expression de « mère courage » mais oui, ce sont des personnes qui font beaucoup plus que ce qu’une personne devrait avoir à faire en une journée.
Vous ne parlez pas trop de Jade la sœur de Enzo. Pourtant les frères et sœurs ont aussi leur lot de souffrance face au handicap...
E. : Au début ce n’était pas un choix, c’est sûr. Cette bande dessinée est déjà très longue, peut-être que si j’avais eu plus de place j’aurais plus parlé d’elle. Je pense que c’est aussi une image de réalité, et c’est involontaire de ma part. Elle a été effacée dans la famille, c’est ce que Lucine m’a dit. Quand Enzo a enfin trouvé un internat et une place qui lui convient, elle a retrouvé du temps avec sa fille, un temps qu’elle avait dû arrêter de lui consacrer et dont les deux avaient souffert. Elle a été effacée dans cette histoire et du coup aussi dans la BD. Il y a beaucoup de personnes qui m’ont fait cette remarque et qui sont concernées, notamment des frères et sœurs d’enfants atypiques. Je ne suis pas sure que je changerais maintenant que je suis consciente de ça. Peut-être que je referai une BD sur ce sujet. Je voulais que les personnes TDAH lisent cet ouvrage et il y en a qui m’ont dit qu’ils n’avaient pas réussi à aller jusqu’au bout parce que les derniers pavés de texte sont trop longs donc je crois que si je devais y retoucher ce serait plus pour raccourcir que pour rallonger. Je serais plus pour un deuxième opus pour raconter cet angle-là mais aussi pour aborder la question du TDAH sous l’angle du père.
Pourquoi quand on parle de handicap de l’enfant on se rend compte que c’est souvent affaire de mères ?
E. : C’est un dilemme patriarcal c’est sûr. Quand il y a quelque chose à prendre en charge au niveau de la famille ce sont principalement les femmes qui s’en occupent. Il y a quelques papas sur le forum sur lequel j’ai pris mes témoignages, mais vraiment très peu et qui s’expriment moins je pense aussi (rires). Des papas qui s’expriment j’en ai vu deux, les autres viennent plus pour des questions techniques, soit ils répondent à une question technique, soit cherchent une réponse technique, partent avec et c’est tout, ils se confient peu. Ce sont des conditionnements masculins : dire qu’on n’en peut plus, dire qu’on est épuisé, qu’on doute, ce sont des choses que les garçons ont vite appris à ne pas faire parce que ça met en péril leur virilité et leurs rapports aux autres garçons. C’est quelque chose qui est vite tu et qui est problématique et source de souffrance chez les garçons et chez les hommes. Les femmes ont le sentiments qu’elles n’ont pas le choix, l’enfant est là, il a ce problème, on le prend en main c’est tout, on ne se pose pas la question de savoir si on est fatigué ou si on a le temps. J’ai vu pas mal de femmes témoigner et dire : mon mari a dit qu’il ne pouvait pas gérer ça et il est parti, mais moi, je ne peux pas gérer ça non plus mais je le fais, je ne me suis jamais posé la question… Après, il y a toujours des hommes qui font des commentaires pas très agréables, qui ne font pas partie de mes followers et qui sont venus me dire que c'était leur TDAH qui faisait qu’ils n’avaient pas réussi à suivre mais ça ne marche pas car il y a plein de mamans TDAH qui gèrent un enfant TDAH, elles se font des listes, elles se mettent des rappels, parfois elles oublient des rendez-vous et elles les rattrapent, elles arrivent en retard à l’école, et voilà, elles font avec et elles gèrent, elles essayent et elles ne partent pas.
Devrait-on conseiller votre livre aux écoles ? Finalement la tolérance s’apprend dès le plus jeune âge…
E. : Oui bien sûr, c’est vraiment comme ça que je l’ai conçu. Je voulais qu’il ne coûte pas cher pour que les parents puissent l’utiliser comme outil pour le fournir aux enseignants, aux soignants. Des parents m’ont dit qu’ils avaient prévu de l’envoyer aux anciennes écoles de leur enfant, celles qui les avaient « maltraités », ambiance (rires) ! Après, ça ne suffit pas, j’ai eu des témoignages de parents qui avaient vraiment eu des instituteurs(trices) en or, expérimenté(e)s, patient(e)s, qui n’utilisaient pas la punition. Un instit’ qui, quand l’enfant déroge aux règles, fait une demi-heure de jardinage après l’école avec eux en guise de réparation, mais malgré tout, ils pètent un plomb parce qu’ils n’ont pas les moyens de faire ce qu’ils ont en tête… L’idée n’est pas de dire que le livre suffit en soi, qu’une fois qu’on a compris on peut bien faire, ce n’est pas vrai, même les parents une fois qu’ils ont compris s’énervent quand-même et crient sur leur enfant, il y a des violences aussi. On ne peut pas faire ça tout seul, il faut vraiment une société qui se réorganise mieux.
Non seulement la BD n’est pas chère mais elle est en libre accès sur votre blog... Les lecteurs sont-ils les mêmes ?
E. : Ce sont ceux qui lisent sur internet qui vont aller l’acheter pour l’offrir à ceux qui ne vont pas forcément venir la lire, pour communiquer autour d’eux. Il y en a aussi qui aiment bien avoir la version papier chez eux.
Votre éditeur ne dit rien à ce sujet ?
E. : Non, il est cool mon éditeur, il me laisse un peu faire ce que je veux. Je sais que j’ai de la chance.
Vous nous parliez de votre nouveau projet, ce sera sur la maltraitance des enfants ?
E. : Ce nouveau projet ce ne sera pas un livre papier, juste une BD sur le blog. Ce sera pour creuser cette histoire des signalements et des informations préoccupantes abusives qui sont transmises soit par l’école, soit par les hôpitaux, soit par les CMPP, par des gens qui confondent le TDAH et l’autisme avec la maltraitance des parents. Ça va jusqu’aux placements en foyers de certains enfants alors que les parents s’en occupent bien. C’est un sujet qui est difficile, et c’est pour ça que je mets beaucoup de temps à le faire, parce que des fois il y a réellement maltraitance. C’est aussi un sujet qui est récupéré par certains groupes masculinistes pour réclamer que les mères qui ont récupéré la garde des enfants ne puissent pas partir loin d’eux. Donc j’y vais un peu avec des pincettes.
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Lucine et Enzo à retrouver sur le site d'Emma : Pour lire l'album
